|
Никто не ожидает рождения больного ребенка, никто не застрахован от трагических случайностей и жизненных коллизий, влекущих разного рода ограничения в развитии детей. С непредвиденными испытаниями могут столкнуться семьи любого материального, социального и образовательного уровней. Рождение больного малыша – всегда горе для семьи. Но еще горше матери слышать обвинения, мол, сама виновата, ведь современные исследования и анализы позволяют узнать о проблемах еще до родов.
Современные методы перинатальной диагностики позволяют узнать о патологиях развития плода на ранних сроках беременности. Однако многие мамы, даже зная, что ребенок родится неизлечимо больным, отказываются делать аборт. Я не стремлюсь их осудить или оправдать, однако, эта сложная и важная тема определенно заслуживает внимания. Не всегда все так однозначно. Немного статистики по синдрому Дауна:
- шанс обнаружить во время планового скрининга (УЗИ, анализы крови) признаки синдрома у плода до 22-ой недели развития составляет от 60 % до 90 %.
- больше 90 % женщин, получив подтверждение диагноза, идут на аборт.
В 10 % случаев проблема во время беременности остается незамеченной. Успокоенные ложноотрицательным результатом родители не делают углубленные обследования, и патология обнаруживается уже на поздних сроках или после родов. И тогда уже приходится выбирать не между абортом и сохранением беременности, а между воспитанием больного ребенка, его лечением и отказом от малыша. Немногие находят в себе силы отказаться от большинства планов и надежд и фактически посвятить жизнь реабилитации инвалида в обществе, которое инвалидов не всегда принимает.
С момента постановки диагноза жизнь в семье изменяется коренным образом. В нашей стране инвалидность ребенка воспринимается родителями как личная трагедия. Впервые узнав о заболевании ребенка, которое приводит не только к физическим, но часто и к психическим отклонениям, родители оказываются глубоко потрясенными и длительное время находятся в «шоковом» состоянии. Они живут в условиях хронической психотравмирующей ситуации, постоянного эмоционального напряжения и волнующих вопросов: «Почему мой ребенок не может быть таким же, как и другие дети? Как справиться с угнетенностью, страхом, разочарованием, связанными с заболеванием малыша? Можно ли его вылечить?» и т.п.
Экстравертированные матери, как правило, винят в случившемся себя. Они впадают в отчаяние и проявляют депрессивные реакции. Настроение их преисполнено печалью, а в сознании доминирует мысль о случившемся горе. С течением времени матери становятся более замкнутыми, теряют интерес к окружающим людям, прежние привязанности. В эмоциональной сфере отмечается обидчивость, раздражительность, несдержанность аффектов, слабодушие и слезливость при раз- говорах о детях.
Интровертированные матери, напротив, склонны обвинять медицинский персонал в недосмотре, некачественной работе и т.д. Они неадекватно воспринимают болезнь ребенка, считая, что она вполне излечима, – так проявляется механизм психологической защиты от травмирующих переживаний.
Сначала родители отторгают саму мысль о возможности серьезного заболевания и о том, что их ребенок не такой, как все. Зачастую они склонны обвинять друг друга и близких родственников в плохой наследственности, неправильном поведении. Отрицание физического дефекта или заболевания сменяется переживанием вины. Родители испытывают одновременно любовь к своему малышу и чувство рухнувшей гордости за него [2].
В большинстве случаев из-за различных физических, эмоциональных и социальных нагрузок, обусловленных нарушениями развития у детей, матери страдают и переживают гораздо сильнее и острее, чем отцы.
Обвинения родителями себя и других в случившемся, агрессивные проявления и периоды упадка жизненных сил перемежаются повседневными заботами о ребенке. Никакое описание заболевания ребенка не дает полного представления о тех переживаниях и трудностях, с которыми сталкиваются родители, воспитывая своего малыша и обеспечивая его необходимым лечением. Понимание того, что процесс лечения и специального обучения (в связи с физическими или интеллектуальными нарушениями) будет длительным, приходит не сразу. Осознание этого факта – сильнейший стресс для родителей и других членов семьи (бабушек и дедушек, братьев и сестер), который переживается на протяжении всей жизни и нередко проявляется в изоляции семьи от общества (сужается круг знакомых, ограничивается общение с родственниками). Проблемы и заботы, связанные с заболеванием ребенка, становятся преградой для полно- ценной жизни каждого члена семьи. Зачастую семья оказывается своеобразной замкнутой микросредой со специфической деформированной системой отношений между родственниками.
Часто семья оказывается не в состоянии принять сложившуюся ситуацию. Родители испытывают страх за будущее своего ребенка. Перспектива собственного будущего (планы родителей по поводу учебы, работы, друзей) связывается с возможными изменениями со- стояния здоровья ребенка. Нередко больной ребенок становится причиной семейных конфликтов и разводов родителей.
Можно выделить два основных типа отношений родителей к больному ребенку – это максимальная самоотдача, когда жизнь семьи строится в полном соответствии с потребностями ребенка, и отстраненность родителей, полная или частичная передача ответственности за него государственным образовательным и медицинским организациям.
Тяжелое заболевание ребенка обедняет личную жизнь родителей, как правило, ограничивает их профессиональную деятельность. Матери (чаще, чем отцы) вынуждены бросить работу, перейти на неполный рабочий день или работать не по специальности. У родителей больных детей практически не остается свободного времени; они редко посещают театры и музеи; домашний досуг также сведен к минимуму.
Несмотря на эти вышеописанные трудности, есть семьи, которые быстрее справляются с шоком, находят эффективные пути решения проблем своих детей и реально поддерживают другие семьи. Об этом можно узнать в книге «Как много могут родители…» – сборнике «историй успеха» родителей, которые, вопреки диагнозам и прогнозам, сумели помочь своим детям с ограниченными возможностями развития достичь зримых результатов в лечении, реабилитации и социальной адаптации.
Герои живут в разных городах Казахстана. У них разные образование, уровень дохода, состав семьи, возраст, вероисповедание, национальность. Дети разного возраста – от дошкольников до взрослых, самостоятельных, работающих людей. Проблемы со здоровьем у детей тоже разные. Достижения родителей несоизмеримы. И у каждой семьи – свой уникальный опыт [1].
Сплоченность всех членов семьи, уважительное отношение друг к другу, наличие общих целей и единой системы ценностей, желание максимально проявить и реализовать собственные возможности, помочь в этом своим близким – все это позволяет прогнозировать наиболее оптимальный и эффективный путь построения активной жизненной позиции больного ребенка.
Именно семья должна стать развивающей средой для такого ребенка. Здоровый психологический климат служит гарантией его гармоничного развития и позволяет полнее раскрыть потенциальные возможности. Во многом это зависит от принятия родителями информации о заболевании ребенка, выбора стиля и тактики его воспитания, адекватного восприятия заболевания на всех этапах развития ребенка и сохранения уважительных отношений между всеми членами семьи.
Огромную роль кроме семьи играет общество с его взглядом на детей с особыми потребностями, на их семьи.
В 1999 году 23-летняя голландка повесилась, не вы- держав 4-летних проблем с содержанием своего ребенка с крайней формой ДЦП. В странах Восточной Европы таких фактов за последние годы все больше. Психологи объясняют это одним: людям очень трудно привыкнуть к тому, что «свой» – не такой, как все. Что он может стать изгоем. Что ему трудно будет адаптироваться в обществе. Даже если он адаптируется – общество все равно будет относиться к такому человеку не совсем адекватно. А каждый день менять подгузники и понимать, что это близкий человек, но друзей домой не пригласить, потому что не все способны это понять, – стресс [3].
А стресс – это нарушение режима привычного уклада жизни, возможные проблемы на работе и множество вопросов, на которые не всегда можно получить ответы.
Если общество протянет руку помощи в адаптации, доступности, участии, нивелировании стресса без осуждения, обсуждения? Не это ли милосердие? Человеколюбие?
Важную роль в воспитании человеколюбия играют педагоги. На курсах повышения квалификации педагогических работников Карагандинской области в программе обучения есть модуль о сопровождении «особых» детей учителями психологически и педагогически. В тренинговой форме различными методами, в частности «кейс-стади», рассматриваются темы человечности, гуманного отношения к людям, долга и совести, нравственного подвига и многие другие.
У педагогов есть огромные возможности демонстрации сочувствия, любви родителям, детям, в пропаганде на страницах печатных изданий ценности каждого человека, в воспитании человеколюбия с помощью художественных произведений, средств искусства, кинематографии и т.д.
Воспитание «особого» ребенка – это человеколюбие, милосердие, любовь, проба на прочность для каждой семьи, общества.
Пока мы боль чужую чувствуем,
Пока живет в нас сострадание,
Пока мечтаем мы и буйствуем,
Есть в нашей жизни оправдание [5].
Литература.
1. Ата-ананың қолынан келмейтініс болмайды...= Как много могут родители... – Алматы: «Ашық мектеп» ҚББ, 2014. – 224 бет.
2. Вишневский В.А. О динамике психогенных депрессивных расстройств, вызванных рождением в семье больного ребенка // Журнал невропатологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. – 1984. – Вып. 4. – С. 563– 567.).
3. Ишекенова Бек- зада, Пак Регина. Надуманный выбор: любить или убить//электронный ресурс – informburo.kz/ avtory/bekzadaishekenova. html.
4. Стоит ли рожать неизлечимо больного ребенка? – http://www. liveinternet.ru/ users/akcent211/ post377134242/.
5. Электронный ресурс. http:// festival.1september. ru/articles/615834/
|
