|
От редакции. Наш журнал неоднократно писал о родителях детей с особыми потребностями и их проблемах. В 2014 году мы по проекту Фонда Сорос-Казахстан издали книгу историй успеха этих замечательных пап и мам. Она называется «Как много могут родители» (ее можно бесплатно скачать с нашего сайта open-school. kz). Одна из героинь книги – бабушка мальчика-аутиста. Педиатр по профессии, женщина раньше об этом заболевании практически ничего не знала, когда она училась в медицинском институте, аутизм «не проходили». Сегодня слово «аутизм» слышали практически все, но реальные представления о проблеме имеют не многие. Аутизм многолик. И подходы к его преодолению тоже существует разные. Я хочу рассказать об одном, который интуитивно нашла Жанна Каратай – мама сына-аутиста, а по совместительству соучредитель ОФ «Ашык алем» и директор горного лагеря «Пионер».
Жанна считает, что аутизм не болезнь, а просто другое направление в развитии человека. В этом мнении она утвердилась, по- бывав вместе с сыном в конце прошлого года на международном фестивале достижений людей с аутизмом в Канаде. Там 17-летний Алибек занял второе место в номинации «Искусство». Алибек – начинающий мультипликатор, который делает свои фильмы с помощью созданных им самим пластилиновых персонажей. Лепкой из пластилина он увлекается с раннего детства и в этом году поступил в колледж при Академии искусств им. Жургенева.
 - Сына ругали за стимы (повторные движения, с помощью которых аутист снимает напряжение – прим. авт.), – говорит Жанна, – а он «довозился» до того, что стал делать уникальные вещи. Ребенка нужно не лечить, а активно социализировать, адаптировать к настоящей жизни. И лучше всего это делать в горах. Дома мы обложили себя и своих детей ватой комфорта, а в горах проще быт и бесхитростней отношения. По- этому с начала лета на базе горнолыжного семейного отдыха «Pioneer» я открыла летний инклюзивный лагерь, где обычные дети вместе с детьми с особыми потребностями не просто отдыхают от городской суеты, но и учатся преодолевать трудности в походах, понимать друг друга и помогать младшим, уважать старших, приучаются жить в согласии с природой.
Нашей командой была создана комбинированная скаутская программа с элементами классической лагерной программы – очень интересная, динамичная и пластичная (мы должны учитывать погодные условия, так как за 10 дней мы запланировали 3-4 похода различной сложности и продолжительности), а также интересы и возможности детей.
За 10 дней команда вожатых создает особую атмосферу понимания, взаимной выручки и командного духа. К концу сезона мы становимся одной семьей. И это не преувеличение – многие наши дети возвращаются к нам во второй и третий раз за лето!
Слова Жанны подтверждают отзывы родителей:
- Хотя нам с Артуром работа предстоит большая, хочу сказать главное: мне кажется, что я нашла «наш путь»! Это – «Пионер». Спасибо Вам и всему коллективу лагеря!
- Я рада, что первый лагерь в жизни сына был именно этот! Значок теперь на всех футболках, думаю, будет красоваться. А еще оказалось, что в лагере гороховый суп вкуснее. А сколько рассказов про вожатых и про ребят, и про турбо-деда, и концерты! «Пионер» – супер!
- Я дважды была в лагере и заметила только одного особенного ребенка, и то он был очень общительный и позитивный. Остальные дети выглядели вполне, не то, чтобы обычными, не знаю, как правильно выразиться, вполне здоровыми, в общем, без особенностей. И в последний день, когда был День Ангела, и они узнавали, кто был их Ангел, я бы и не подумала, что кто-то с особенностями, и только сейчас узнаю, что там было несколько таких детей. Это ж какая работа была проведена, что все так раскрылись! Молодцы!
- Ребенок счастлив, просится на все лето. Охрипший, хромой, но эмоции через край!
- Мой сын приехал окрыленный, ему доверили какие-то дела, с ним советовались, доверяли…
- Огромное спасибо вожатым. Мой часто ездит в лагеря, но плакал при расставании только в Артеке и здесь.
- Сначала, узнав, что в лагере были особенные дети, я отреагировала так: «А почему нас не предупредили? » Но потом поняла, что правильно. Ведь ни у нас, ни у детей не возникло предрассудков, страхов… И сейчас мне радостно, что мои дети научились без предубеждений и с открытостью относиться к особенным детям…
Конечно, прочитав эти отзывы в Фейсбуке, я не могла не откликнуться на приглашение Жанны приехать в «Пионер». Лагерь расположен в живописном ущелье рядом с хорошо известной алматинцам турбазой «Алматау». Когда рано утром мы добрались до лагеря, ребята собирались в радиальный поход. Вожатые проводили с ними игру на развитие внимания. Жанна предложила нам по- наблюдать за детьми и определить, кто среди них с особыми потребностями. Кто есть кто, поняли не сразу. В общей массе детей «особые» почти не выделяются. Пожелав туристам «легкой тропы», мы прошли в помещение, где Жанна представила свою команду:
- Ракель Дюсембаева – координатор лагеря. Имеет опыт работы в лагере «Балбулак»,
- Владимир Плахута («турбо-дед») – инструктор по горному туризму,
- Адияр Жарменов – вожатый, студент Нью- Йорского университета, у него синдром Аспергера. Он – находка для лагеря, работает с особо сложными детьми, на своем уровне помогает им справляться с проблемами.
- Эрик Лукас – волонтер из Франции. По отзывам СМИ, он «самый публичный в Европе человек, живущий с диагнозом аутизм. Уже много лет он ездит по миру с лекциями, чтобы донести до общества одну-единственную истину: аутизм – не инвалидность и даже не болезнь. Это природное явление». Кроме того, Эрик Лукас вошел в Книгу рекордов Гиннеса за разработанную им систему переноса предметов жизнеообеспечения, встроенного в одежду, которая позволяет человеку находиться в автономном путешествии без рюкзака или чемодана в течение длительного времени. Иными словами, известный принцип «Все мое ношу с собой» в действии!
Он – «первая скрипка» в этом слаженном «оркестре». А дирижирует всеми Жанна.
Л.П.: Жанна, по каким критериям вы набирали персонал для работы в лагере?
Ж.К.: Главное, чтобы люди не боялись, не отторгали детей с особенностями, а относились к ним нормально. Со всеми (вплоть до кухонных работников) был проведен тренинг, и это дало свои результаты.
Л.П.: Как вы познакомились с Эриком Лука- сом?
Ж.К.: Эрик путешествовал из России в Непал.
По пути решил остановиться на два дня в Ал- маты. Поскольку его миссия – соединять аутичстическое общество с неаутистическим, он через интернет нашел ОФ «Ашык алем», в фонде ему порекомендовали связаться со мной и Алибеком. Я пригласила его домой, потом он приехал как турист в «Пионер» (это было зимой, «Пионер» работал как горнолыжная база). Тут нужно сделать небольшое отступление. У меня есть мечта: хочу научить детей-аутистов кататься на лыжах, так как в процессе катания включаются мышцы, которые в остальное время практически «спят». Горные лыжи требуют координации движений, концентрации внимания, чего так не хватает аутистам. Аутист не знает, что делает его правая рука и левая нога, как их действия соединить. Во время катания происходит взаимодействие между полушариями мозга, человек «собирает» руки-ноги, кроме того, он волей-неволей общается с инструктором, появляется опыт коммуникации. Я Алибека с большим трудом поставила на лыжи в 12 лет (все остальные мои дети катаются с трех). Теперь его с трассы не вытянешь. Катается весь световой день, приходит домой в сосульках.
А инструкторы не хотели работать с такими детьми. Эрик помог поговорить с ними, провел тренинг. Как аутист, сам он не переносил снег, мокрую одежду. Мне пришлось сказать ему, что инструкторы не смогут работать с детьми, пока не «потренируются» на нем. Он согласился. Получился интересный для всех – и для инструкторов, и для Эрика, и для аутистов – опыт. Теперь Эрик катается с удовольствием. Инструкторы уверенно работают с «особенными» людьми. Мы успешно поставили на лыжи 4 детей с РАС и ДЦП и еще двоих взрослых с синдромом Аспергера. Один не- речевой мальчик, глядя на канатку, воскликнул: «Колесики крутятся!», то есть от восторга у него появилась спонтанная речь!
Когда Эрик уезжал в Непал, я ему сказала: «Ты для нас всегда желанный гость». Он вернулся к началу летнего сезона.
Во время нашего разговора Эрик что-то писал в своем ноутбуке. Окончив работу, он присоединился к нашей беседе. Эрик общается на английском. Переводчиками были Роза Тлеубердиевна Сауранбаева и Жанна.
Л.П.: Эрик, как можно назвать ваш метод?
Э.Л.: Это не метод, это мой жизненный опыт, опыт аутиста. Аутистов понять очень трудно, а я понимаю, что происходит с ребенком. У меня автоматически происходит соединение с ним, я вижу, в чем дело.
Сегодня, например, Мансур отказался делать зарядку. Жанна спокойно привела его в комнату, я вошел и сел напротив него, дал понять, что я обеспокоен и немного разочарован его поведением. Я протянул ему руку, он пожал ее. Я спросил его, почему он не хочет делать зарядку. Мансур сказал, что уже сделал зарядку. Я понял, что он не видит в ней пользы и считает это нелогичным, ненужным, даже глупым, поэтому он считает, что у него есть право отказаться делать ее.
Это – типичное рассуждение аутистов. Я сам так поступал, когда у меня в юности были проблемы с математикой, потому что никто мне не по- казал ее пользы. Мне предстояло найти логичное объяснение пользы физзарядки и убрать блокировку. Я сказал, что ему в дальнейшем предстоит стать сильным мужчиной. Он ответил, что не хочет быть взрослым, а предпочитает оставаться ребенком. Он тихо высвободил свою руку из моей руки, я не удерживал его. Затем я некоторое время обдумывал ситуацию, дав ему понять, что для меня это – проблема, и я не знаю, как ее решить сейчас. Мы с Жанной обсудили ситуацию. Он мог почувствовать, что она очень важна для нас.
Пока мы разговаривали, он встал и объяснил нам, что мечтает водить машину, красивую красную машину. Возможно, когда мы имели в виду его взросление, он связал это мысленно с мечтой о машине. Я сказал ему, что для того, чтобы водить машину, он должен стать мужчиной, сильным мужчиной, и быстро показал это руками и плечами (вы знаете, как подростки показывают друг другу свои мускулы). И он начал двигать своими плечами, примерно, как я. Увидев, что он в хорошем настроении, я сразу же попросил его встать на середину комнаты, мы сделали с ним несколько упражнений. Затем мы поздравили его, я сказал, что мы рады и гордимся им. Каждый из нас был счастлив, потому что Мансур сделал то, что должен был сделать, и было очевидно, что он сам был тоже рад.
ВВ этой истории главное состоит в том, что мы должны были обосновать то, что мы просили его сделать. И мы дали ему возможность принять собственное решение сделать упражнения. Аутисты очень логичны и обладают большим чувством справедливости. Это я знаю, будучи сам аутистом, и я смог разрешить эту небольшую проблему. Но, может быть, не обязательно быть аутистом, чтобы сделать это, если подумать и повести себя так, как я повел себя в данном случае. Нужно быть логичным и «мягко» войти в контакт с мыслями ребенка, пытаться понять его точку зрения.
 Главное – найти подход в любой ситуации. Когда вы знаете, как печь хлеб, вам все понят- но в этом процессе, и вы это легко делаете, не задумываясь.
Ж.К.: Эрик чувствует состояние детей-аутистов на каком-то телепатическом уровне, моментально доискивается до первопричины проблемы и на- ходит нужные слова и модели поведения для ее решения.
Л.П.: Недаром говорят: «Чтобы понять человека, нужно несколько миль пройти в его ботинках». Эрик, в чем, на ваш взгляд, особенность этого лагеря?
Э.Л.: Здесь особенные дети имеют возможность играть с обычными детьми в обычных условиях. И это очень хорошо! Мой опыт говорит о том, что если ребенка поместить в специальном центре среди ста инвалидов, где все дети имеют такие же проблемы, то он будет чувствовать себя неполноценным человеком. Я сам в детстве был в таком центре. Но, попадая в такое место, как этот лагерь, ребенок чувствует, что он может жить как все. Это не сон, не мечта, это – реальность. Для особенных детей это очень важно в плане самооценки.
Л.П.: Как вы достигаете взаимопонимания обычных и особенных детей?
Э.Л.: В начале сезона мы собираем детей в большом зале. Я представляю себя и говорю, что среди нас есть особенные дети. Они не сумасшедшие, не больные, они всего лишь аутисты. Спрашиваю детей: «Вы знаете, кто такие аутисты?» Дети не знают. Я им объясняю, что это люди, которые видят мир по-другому, и у них есть проблемы с общением. Если хотите, вы можете помочь им справиться с проблемами, проявив дружелюбие. Если у вас есть вопросы или возникнут проблемы с аутистами, обращайтесь к Жанне или ко мне. По глазам детей я вижу, что они готовы помочь.
Это простое решение приносит хорошие плоды. Аутисты очень чувствительны. Мы чувствуем, когда нас любят или нет. Проявляя солидарность, дети помогают аутистам. Ежедневно я вижу маленький прогресс у этих ребят.
В специальных центрах аутисты находятся в искусственной атмосфере. Здесь же атмосфера натуральная. Что может быть естественней природы? Природа нужна всем, особенно аутистам, и, находясь в лагере, они получают то, в чем очень нуждаются. А нужно им не так уж много: принятие, естественная обстановка, человечность.
Дети получают своего рода «социальный праздник», разрядку по сравнению с их обычной жизнью с риском быть отвергнутым или раздраженным (что, конечно, является стрессом для них и объясняет причину их стеснительности). Я видел, что они, как и обычные дети, были оживленны- ми, активными, сами инициировали отношения с другими детьми. Я уверен, что теперь они будут меньше бояться общения с людьми.
Л.П.: Что бы вы посоветовали из своего личного опыта людям, которые захотят осуществить аналогичный проект?
Э.Л.: Группа особенных детей не должна превышать 20 % от общей группы детей, а в идеале – не больше 10 %. Они требуют больше внимания, по- мощи волонтеров, а баланс не должен нарушаться, другие дети не должны быть обделены вниманием взрослых.
В то же время детей с особенностями должно быть не меньше трех. Если один, то он будет чувствовать себя «белой вороной», два – как пара «неудачников», три – ребенок видит, что есть другие дети, с которыми он может подружиться. Они по-другому будут общаться.
Ж.К.: Еще обязательно с каждым особенным ребенком должен работать волонтер (не один на всех, а у каждого – свой). Очень интересный опыт у Адияра. Он вместе с Эриком помогал вожатым входить в контакт с аутистами, а детям-аутистам – «вписаться» в команду.
Л.П.: Жанна, вы не боялись начинать такой сложный и масштабный проект?
Ж.К.: Нет, у меня был опыт дома. У меня пятеро детей, один из которых – аутист.
Л.П.: Как вы оцениваете результат вашего проекта?
Ж.К.: Результат превзошел мои ожидания. Он вдохновил не только родителей этих детей, но и нас, команду вожатых, так как мы видим, насколько меняются дети с аутизмом и насколько меняются остальные дети, они стали намного отзывчивей, ответственнее и просто добрее и внимательнее друг к другу. Позже с разрешения родителей детей с аутизмом я выложу на своей странице в Фейсбуке интервью с особыми детьми нашего лагеря. В общем, этот эксперимент удался, и мы продолжим его в будущем. Хочу также подчеркнуть, что родители обычных детей поблагодарили нас за возможность их детям находиться вместе с детьми с аутизмом. Хорошо, что есть такой лагерь, где особенные дети чувствуют себя нормально. Им нужны события, приключения, через которые преодолеваются проблемы. Так они адаптируются к социуму.
Летний сезон завершается. Но лагерь будет работать круглогодично. И еще у меня появилась идея готовить волонтеров для таких проектов, как наш лагерь. После недели тренингов они разъедутся по регионам, где будут помогать аутистам жить в обществе.
PS. Кто «болеет» горами, тот знает, что каждая покоренная вершина – это ступенька к следующему восхождению. Так и в любом деле, которое человек выполняет не по обязанности, а по внутренней потребности, каждая достигнутая цель раздвигает горизонты, порождает новые задачи. Через несколько дней после нашей встречи на своей странице в Фейсбуке Жанна написала: «Я рада сообщить об уникальном событии, происшедшем в Семейном горном курорте «Pioneer»! Наш консультант по вопросам аутизма из Франции Эрик Лукас, основатель Международного сообщества аутистов «Аутистан», открыл посольство символической страны Аутистан в Казахстане. Честь быть послом Аутистана в Казахстане выпала нашему соотечественнику Адияру Жарменову. Подробнее по ссылке: http: //autistan. kz/#ambassador. Я рада, что смогла поддержать Эрика Лукаса и помочь ему вывести концепцию «Аутистан» в реальный мир».
Мы желаем Жанне и ее команде новых интересных проектов, ведь «Лучше гор могут быть только горы, на которых еще не бывал».
|
