|
Когда меня, как представителя общественной организации, пригласили участвовать в «круглом столе» по проблемам инклюзивного образования в Казахстане, я сначала задумалась: стоит ли мне идти, так как наша организация напрямую не связана со школьным образованием, хотя у нас есть программы поддержки людей с особыми нуждами. Но организаторы сказали: «Просто приходите», и сейчас я благодарна им за это.
Слушая выступления участников, я думала, как хорошо, что у нас есть госструктуры, общественные организации и просто большие специалисты в области детского образования и воспитания. Как хорошо, что есть опытные и неравнодушные люди, настоящие подвижники, и если уж так вышло, что ребенок с особенностями физическими и психическими, то он не останется без внимания. Но параллельно с этими выступлениями в памяти всплывали чувства, переживания, ситуации и картины из моей собственной жизни - жизни мамы, которой предложили отказаться от ребенка, потому что через семь дней после рождения, проведенных сыном в реанимации, врач сказала: «Пишите «отказ», вы не представляете, ЧТО вас ждет! Это будет растение...»
Эти слова впечатались в мое сознание и навсегда изменили жизнь нашей молодой семьи, потому что мы и вправду не представляли наше будущее дальше одного дня, но мы все 9 месяцев любили и ждали своего малыша…
Мы выписались домой в 1991 г., и началась инклюзия вместе со всеми сопутствующими экономическими ломками страны. Надеяться было не на кого, поэтому все психологические, физические, денежные и социальные трудности ложились на нас самих… Но, с другой стороны, мы сами принимали все решения и отвечали за их последствия, особенно в отношении лечения и последующей реабилитации ребенка. Мы делали ошибку за ошибкой, начинали каждый раз снова и снова. Каждый день первого года шел за 10. За первый год мы познакомились со многими известными и неизвестными невропатологами, полежали во всех детских больницах. Ребенок «собирал» все новые и новые заболевания, даже настоящим коклюшем переболел, а я превращалась от недосыпания, постоянного внутреннего страха, бесконечной череды мелких и необходимых дел (строгого режима кормления, дачи лекарств, инъекций и т.д.) в бесчувственного робота. Основная роль мужа была «зарабатывательная, приносящая и питающая», но он тоже помогал по уходу, когда видел, что я уже совсем не справляюсь. Внутричерепное давление у малыша было такое, что синели белки и казалось, что его глаза вываливаются из орбит. При очередном осмотре невропатолог спросила меня: «Вы не боитесь, что ваш ребенок станет наркоманом: у него такие большие дозы «успокоительного», которое он принимает более года?»
Я очень надеялась, что инвалидности можно избежать и не оформляла пособие, но не получилось…
Невропатологи , логопеды, ортопеды, иглорефлексотерапевты, коррекционные педагоги, ПМПК, САТР, спецсадик, спецшкола-интернат, спецсанатории, средняя-школа № 117, гимназия №111, колледж, полгода занятий у профессора Матвиевского В.Я., университет.
Весь путь (и лечебный, и образовательный, и реабилитационный), который мы проходим вопреки предложению врача из роддома, можно описать одним словом ПРОТИВОСТОЯНИЕ.
Противостояние, прежде всего, классическим врачебным установкам и мнениям большинства невропатологов , черствым и корыстным чиновникам от образования, учительскому нежеланию понять потребности особого ребенка и их преступному равнодушию, глумлению отдельных одноклассников. В основе своей это было противостояние социальному сознанию, предполагающему существование права на жизнь только для физически полноценных людей, сознанию, в котором важна только материальная составляющая, а такие аспекты жизни, как душа, доброта, вдохновение, стремление к идеалу, милосердие, вера, любовь не имеют ценности и, следовательно, не существуют. Но в то же время в каждом контакте со структурами находились люди, которые понимали, помогали, становились на сторону интересов ребенка.
Из специнтерната нам с трудом удалось уйти в среднюю школу №117 благодаря тому, что директор школы поверила нам и дала шанс ребенку, естественно, при этом была подписана бумага, что всю ответственность я беру на себя.
Год учебы в средней школе показал, что ребенку с ограниченными возможностями и с сохранным интеллектом можно учиться и даже неплохо. Безусловно, с моей стороны было много контактов с администрацией, учителями и родителями учеников 4 «в» класса.
К середине учебного года произошла полная взаимная адаптация всех сторон, и мы стали готовиться к поступлению в 165-й технический лицей. Экзамены проходили в апреле и состояли из пяти дисциплин, в том числе и психологического тестирования. Сдавая документы, я сразу предупредила не только врача, но и директора, и завучей о том, что у ребенка есть определенные особенности и спросила: «Допускаете?» Получив положительный ответ, мы начали сдавать экзамены вместе со всеми детьми. Будущий состав учеников определился еще до официального зачисления, так как результаты экзаменов объявляли сразу. Сын был среди лидеров, но на линейке его фамилия не прозвучала. Родители и дети недоуменно спрашивали меня: «А почему вас нет?» Тогда же директор пригласил нас в свой кабинет, где сидел весь состав экзаменаторов и сказал, обращаясь к 10-летнему ребенку: «Понимаешь, некоторые дети рыдают, потому что недобрали несколько баллов и не поступили, а у тебя ситуация другая - твой балл выше, чем проходной, но мы тебя не можем взять, так как у тебя серьезное заболевание…» Все педагоги, присутствовавшие при этом, прятали глаза и не могли объяснить, почему ребенка изначально допустили к экзаменам. И невозможно было объяснить 10-летнему ребенку причину такого поведения взрослых. Просто был расчет на то, что особый ребенок попросту не выдержит месячной экзаменационной гонки…
В гимназию №111 нас принимал настоящий учитель и человек – Кривобородов Владимир Николаевич. И снова экзамены, которые ребенок сдал просто играючи. Помню, когда сдавали документы, то директор пригласил в кабинет завучей и сказал, что нужно будет уделить внимание такому ученику и сделать все, чтобы он мог с удовольствием учиться.
Вот две профессиональные и человеческие позиции - два взгляда. К сожалению, по отношению доступа к хорошему образованию детей-инвалидов позиция Кривобородова была почти исключением в начале 21 века.
Мы всегда внушали сыну, что он не лучше и не хуже других и может делать то, что делают другие. Конечно, мы понимали, что это мечта, но мы не знали, как иначе мы можем мотивировать его и прививать упорство, трудолюбие, взращивать стремление к развитию у ребенка-инвалида, мы просто не видели иного пути, как заставлять его работать над своим телом, умом, эмоциями в тех условиях, в которые его поставила жизнь. Разбираться в том, кто виноват, у нас, начиная с роддома, не было времени и сил. Но я очень хорошо помню каждого человека по имени и фамилии, кто хоть как-то пытался понять и помочь, пусть даже это было просто моральной поддержкой.
Хочется рассказать и еще об одном временном отрезке.
В 2 года у ребенка стало развиваться спастическое заикание, мы обратились за помощью в САТР, начали заниматься, результаты были хорошие, заикание почти ушло. ПМПК из специалистов САТРа рекомендовали нам логопедический садик. Обратились в городской ПМПК и с трудом выбили это направление. Заведующая приняла ребенка с оговоркой: «На усмотрение старшего логопеда сада». В этот садик ребенок проходил меньше года. Хотя в группе было максимум 8 детей, из которых с речевыми расстройствами - 2 человека (и один из них - наш), старший логопед через городскую ПМПК «выдавила» ребенка из садика, несмотря на то, что республиканская ПМПК специально ходатайствовала о том, чтобы ребенка оставили именно в этом логопедическом садике, так как у него наблюдалось заметное улучшение не только в речи, но и в основном заболевании, сопровождающемся также нарушениями в речи (дизартрия).
К кому я только ни обращалась за помощью в этом вопросе, но директор городского ПМПК в 1994 году была непроницаема для понимания, как дождевой плащ для воды, я не знаю, из каких соображений она принимала такое решение, но уж точно не в интересах особого ребенка.
Не знаю, как в нынешнее время, но в 90-е существовала порочная система взяток, с которой я столкнулась сразу, когда нам нужно было получить лечение в неврологическом отделении НИИ Педиатрии. Но, к сожалению, а, может, и к счастью, дать было нечего, кроме своих денежных долгов. Главный логопед осталась также без подношений, но пострадали мы – пришлось начать все заново, и здесь опять опорой был САТР, но было потеряно время и здоровье.
Пару лет спустя в криминальной хронике одной из газет попалась на глаза фотография и заметка о трагической судьбе бывшего старшего логопеда…
Мне казалось, что вот еще один барьер мы одолели и движемся дальше, что все-таки общество меняется, но на каждом последующем этапе - колледж, университет - мы сталкиваемся с похожими препятствиями. И сейчас я не знаю, кто из детей-инвалидов получает гранты на обучение и по каким правилам, но мой ребенок-инвалид с детства, который потерял отца в 14 лет, учился, стажировался, занимался научной деятельностью, проходил практики и одновременно лечился, не получил ни одного гранта ни от какого-либо благотворительного фонда, ни от государства!
И не далее, как в августе этого года, ректор университета также говорил мне в ответ на очередное заявление о предоставлении гранта, что пусть этот студент учится на «отлично», получает высокий балл, тогда и получит грант. «Почему я должен его жалеть? У нас все равны, и инвалиды имеют равные со всеми права…»
Все правильно - равные права, и никто не просит о жалости, речь шла о предоставлении возможности учиться и получать качественное образование соответственно способностям человека с ограниченными возможностями. Разве аппаратное тестирование может выявить уровень подготовки студента с физическими ограничениями? Мне представляется, что действительно уравнять в правах можно только при помощи логического тестирования с правом выбора учебных дисциплин самим студентом.
Это лишь капля из того, что проносилось вихрем в сознании во время круглого стола по инклюзивному образованию. Это очень нужная и обширная тема: на каждом году жизни особого ребенка возникают новые обстоятельства и проблемы, которые нужно решать в интересах лечения, реабилитации и развития ребенка с участием не только госструктур, общественных организаций и директоров учебных заведений, а с обязательным участием самих родителей. Из своего опыта мамы и пожизненного адвоката своего ребенка, а также из своего профессионального опыта могу поделиться своим видением на введение инклюзивного образования:
- Родителей необходимо включить в процесс лечения - здесь родители должны получать необходимые навыки ухода и развивающих занятий и делать это дома.
- Обучить родителей простейшим методикам реабилитации своих детей.
- Необходимо встроить в сознание родителей, что классическое лечение, какое бы дорогостоящее за самой дальней заграницей оно ни было, не сделает сказочного превращения больного ребенка в здорового. Что только каждодневный неустанный труд по развитию, в первую очередь, интеллекта ребенка-инвалида самими родителями может при- нести плоды, а во многих случаях и сделать из социально-бюджетного потребителя трудящегося (по его силам и возможностям) гражданина.
- Необходимо прививать школьникам ответственность за свое здоровье и за состояние своей психики, давая знания, как школьник может самостоятельно проявлять заботу об этих аспектах своего организма. Здесь ни в коем случае нельзя опираться на то, что может предложить запад или американцы, а тем более, бесплатно. Нужны отечественные разработки, основанные на лучших духовных традициях наших народов. Исключить возможность принятия директорами, ректорами и т.д. единоличного решения об образовании ребенка-инвалида.
- Ввести логическое тестирование для детей с физическими ограничениями.
- Создать механизмы непрерывного и тесного трехстороннего взаимодействия: здравоохранение- образование-родители.
- Консолидировать родителей и детей, которым удалось добиться, вопреки существующим препятствиям, успешной реабилитации и полной социализации. Изучить их опыт, проанализировать и использовать результаты анализа в создании методик комфортного введения инклюзивного образования.
Введение Всемирной Организацией Здравоохранения в 2006 г. новых стандартов по рождению детей и выхаживанию ослабленных и недоношенных новорожденных привело к серьезному росту детей с врожденными пороками развития. Поэтому в заключение хочется сказать, что очень большая работа предстоит всем нам, кто связан непосредственно с рождением, воспитанием, лечением и образованием детей с особенностями физического развития, и ее нужно делать, как можно активней, и это должно быть приоритетом в сегодняшних государственных программах.
|
