|
В настоящее время в СМИ все чаще и чаще говорят и пишут о детях с ограниченными возможностями и о том, что они имеют право на полноценное детство, о доступе к общеобразовательной системе, об интеграции и инклюзии. Общественные деятели, депутаты и журналисты рассуждают о «воспитании толерантности» и «социальной адаптации». В государственной Программе развития образования Республики Казахстан на 2011-2020 годы, утвержденной Указом Президента Республики Казахстан от 7 декабря 2010 года № 1118, прогнозируется, что к 2015 году доля детей, охваченных инклюзивным образованием, от общего количества детей с ограниченными возможностями составит 25%. Обещают, что к 2020 году в школах будут созданы «безбарьерные зоны» для детей-инвалидов путем установления подъемных устройств, пандусов, специальных приспособлений в санитарных комнатах, оснащения поручнями, специальными партами, столами и другими специальными компенсаторными средствами.
Когда меня приглашают на очередную встречу или конференцию для обсуждения проблем инклюзивного образования, обучения детей- инвалидов в общеобразовательных организациях вместе со здоровыми сверстниками, то я все время слышу, что самое главное – это сломать стереотипы, преодолеть отчуждение и официально дать детям с ОВЗ шанс обучаться в массовых общеобразовательных школах, для этого подготовить кадры и создать условия для обучения детей с ОВЗ. Если честно, то создается впечатление, что казахстанское общество уже открыто для детей с ограниченными возможностями здоровья. Что наконец-то оно созрело морально и духовно для того, чтобы принять «необычных» детей, дать им возможность проявить себя, ощутить единство с социумом.
К сожалению, не все так красиво, легко. Моя дочь в настоящее время учится во 2-м классе в общеобразовательной школе №116 г. Алматы в режиме инклюзии. По стечению обстоятельств она относится к категории «ребенок с ограниченными возможностями».
Жансая родилась слабенькой и часто болела. В январе 2007 года дочка переболела тяжелой формой двухсторонней бронхопневмонии, после чего мы обнаружили у нее ухудшение слуха. В результате обследования обнаружили целый букет болезней: двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 2-3 степени, тахикардия, судорожный синдром на фоне высокой температуры, анемия. Из-за резкой потери слуха у ребенка начались нарушения координации движения, она часто падала. Врачей больше беспокоила эпилепсия, у дочери участились судороги. Нас направили на лечение в РДКБ «Аксай» в отделение невропатологии. Я благодарна судьбе за то, что она позволила мне увидеть и понять, что не все еще плохо. В том отделении находились под наблюдением дети с тяжелыми формами ДЦП.
По рекомендации сурдологов мы сразу же приобрели цифровой слуховой аппарат на оба уха. Из-за эпилепсии дочь не направляли в общеобразовательные детские сады. По воле Всевышнего нам порекомендовали некоммерческое негосударственное учреждение «Детский благотворительный лечебно-воспитательный приют «Умай» в Кызылорде. Директор Изден Анар Жарылкасыновна вместе со своим коллективом, включая воспитателей, нянек, главного бухгалтера и врача, оказались замечательными Людьми с большой буквы, они создали в приюте все условия для детей и окружили их атмосферой тепла, уюта и любви. По сей день воспитательница моей дочери Мусаева Гульнар Сагатовна звонит нам по праздникам, передает гостинцы для Жансаи.
Дочь занималась с логопедом в группе и на дому - с сурдопедагогом. Но слух у дочери продолжал ухудшаться, ребенок не разговаривал, и через год ее диагноз ухудшился - двухсторонняя нейросенсорная тугоухость 3-4 степени.
Описать то состояние, в котором пребывали мы с мужем, невозможно. Оставив в родном городе квартиру и работу, в сентябре 2009 года мы переехали в Алмату. Несмотря на переезды из одной съемной квартиры в другую, вдали от родных и близких, необходимость привыкать к новому кругу общения и другому менталитету, мы были одержимы одной мыслью: все для дочери, лишь бы она научилась говорить, получать занятия у квалифицированного сурдопедагога.
В народе говорят: «Каждому человеку дается столько испытаний, сколько он может выдержать». Иногда думаешь: когда же все это кончится, а потом становится стыдно. Главное - не останавливаться и не унывать, вера в лучшее, позитивный настрой помогают и направляют нам навстречу хороших людей, готовых помочь. На самом деле так и произошло, слава Богу, нам снова повезло. Жансая попала в инклюзивную группу дневного пребывания при республиканском центре «САТР». Повезло, потому что в группе вместе с дочерью были и обычные дети, и дети с кохлеарными имплантами. Она находилась в речевой среде и была среди «своих». А главное – специалисты, воспитатели, сурдопедагоги и музыкант – все они замечательные люди, которые полюбили нашу дочь и внесли огромный вклад в ее развитие.
Наш первый сурдопедагог – С.А.Асембекова. Она не просто первый учитель Жансаи, она одна из лучших специалистов в своей профессии, чутко чувствующая психологию ребенка и его родителей. Мы были уже на грани нервного срыва, когда познакомились с ней. Она заставила нас поверить в будущее дочери. Благодаря ее занятиям Жансая сказала свои первые слова, в том числе слово «мама».
Занятия и общение с детьми помогли дочке стать уверенной, организованной, она перестала бояться общества, адекватно стала вести себя на улице и на игровой площадке. На занятиях у Сауле Асембековны были дети с кохлеарными имплантами, мы видели разницу в слуховом восприятии и развитии речи у детей с кохлеарными имплантами и слуховыми аппаратами. Каждый раз Сауле Асембековна приводила аргументы и факты в пользу кохлеарной имплантации. Но другие сурдопедагоги и сурдологи не рекомендовали нам операцию, да и очередь по государственной программе не подошла, нам еще оставалось ждать год.
На операцию мы решились, когда Жансае исполнилось 6 лет, возраст для операции не самый желаемый. Местные и зарубежные специалисты утверждают, что, чем раньше сделаешь операцию по кохлеарной имплантации, тем больше ее эффективность. На тот период благодаря занятиям Жани уже читала по слогам, считала до двадцати и могла составлять предложения из 2-3 корявых слов с характерным аграмматизмом. Но как эти достижения давались нашей дочери!!! Это активные занятия днем с сурдопедагогом, логопедом, воспитателями в САТРЕ, а вечером дома непрерывные занятия до 12 часов ночи (без преувеличения!), без выходных и передышек, несмотря на частые носовые кровотечения у ребенка. Мы с горечью в сердце понимали, что отнимаем у дочери детство. Но мысли о «туманном» будущем нашей дочери не давали нам покоя, только кохлеарный имплант давал какой-то луч надежды. Были дни, когда дочка закатывала нам истерики только из-за того, что мы не понимали, чего она хотела от нас, не могла нас попросить о чем-либо. Как тяжело общаться на «разных» языках со своим ребенком. У дочери слух продолжал снижаться. Время поджимало, мы с мужем начали обращаться к крупным компаниям с просьбой оказать спонсорскую помощь и оплатить дорогостоящую операцию по кохлеарной имплантации. Все было безрезультатно.
И тогда мы обратились через блог-платформу к Министру здравоохранения господину Ж.А.Доскалиеву. Сейчас тяжело вспоминать и анализировать ту ситуацию, но думаю, что так поступают отчаявшиеся родители. Удивляет и ра дует оперативная работа минздрава, к сожалению, сейчас приходится ждать по нескольку недель, а то и месяцев, прежде чем дождешься ответа на свое письмо. На следующий же день после отправки письма нам позвонили и пригласили вместе с ребенком на обследование в РДКБ «Аксай». Обследовав и проверив речевые навыки Жансаи, комиссия во главе зав.отделения сурдологии РДКБ «Аксай» и внештатным детским сурдологом РК Е.Г. Габбасовой направила дочь на операцию. Оперировал замечательный хирург В.Е. Кузовков из СПбНИИЛОР. Мы очень благодарны работникам министерства здравоохранения и господину Ж.А. Доскалиеву за счастливый поворот в судьбе нашей дочери. От всей нашей семьи особую благодарность хочется выразить хирургу Е.В.Кузовкову и всем сотрудникам, специалистам ЛОР отделения и отделения сурдологии РДКБ «Аксай»!
С сентября 2010 г. Жани после подключения и настройки речевого процессора стала слышать по- иному. На одном ушке у нее имплант кохлеарный, на другом – слуховой аппарат фирмы Oticon. После операции мы совместно с сурдопедагогами и логопедами стали усиленно заниматься с дочерью, так как хотели попасть в общеобразовательную школ у. Объединившись с инициативными родителями, зарегистрировали общественное объединение по поддержке и защите прав детей с кохлеарными имплантами и нарушениями слуха.
Мы понимали, что операция – это только первый шаг для доступа к инклюзивному образованию. Второй этап – это направление в школу от ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии). И даже получение этого направления не решило бы наши проблемы, потому что у нас «особый» ребенок, и здесь уже все зависит от руководства и коллектива школы, от детей и их родителей. А главное – нет программы и методики обучения, адаптации и реабилитации. На одной из конференций с директорами и завучами школ я задала вопрос: «Как относятся они к инклюзивному образованию?» Ужас охватил меня, многие даже не имели представления о такой методике обучения, им знакомы методы обучения в коррекционных классах в массовой школе, коррекционных спецшколах или надомного обучения детей-инвалидов.
Нас, «отчаянных» родителей, стало больше и мы, объединившись, стали писать письма премьер-министру и министру образования, акиму и руководителям управления образованием, встречались с журналистами, давали интервью в СМИ. Обращались мы с просьбой поддержать в решении проблем наших детей с кохлеарными имплантами и к руководителю ОФ «Бота». Мы искали и находили поддержку среди специалистов, разделяющих наш взгляд, что к проблемам детей с ограниченными возможностями можно и нужно относиться по-другому, а родители, учителя и взрослые в целом должны отказаться от собственных стереотипов. Одними из таких специалистов оказались директор ТОО «Центр САТР» Роза Айтжановна Сулейменова и старший преподаватель кафедры специальной педагогики КазНПУ им.Абая Асия Каировна Жалмухамедова.
В рамках проекта ОФ «Бота» и ТОО «САТР» весной в 2010 году мы провели круглый стол, где наши родители Смолина Наталья и Айлазова Наргиза затронули тему инклюзии для детей с кохлеарными имплантами. В результате огромной совместной работы приказом управления образования в г. Алмате открыли две школы с введением инклюзивного обучения.
В одну из этих школ в августе 2011 года мы привели свою дочь. Признаюсь честно, мы долго с мужем настраивались. Мы потеряли покой. Шли в школу со страхом: правильно ли мы поступаем, как нас встретят, не обсмеют ли дети Жансаю за несформировавшуюся речь, не сломают ли слуховой аппарат и дорогостоящий речевой процессор кохлеарного импланта, как отреагируют родители других детей, какой будет классная руководительница? А самое главное – нас мучил вопрос: справится ли наша дочь с государственной общеобразовательной программой, сможет ли она выдержать, помимо занятий с сурдопедагогом, общеобразовательную учебную нагрузку, не повлияет ли все это на ее психику и захочет ли она вообще социализироваться в общество?
 Директор школы Анисимова Екатерина Николаевна пригласила нас в кабинет с доброжелательной улыбкой. При встрече с нею наши страхи немного рассеялись. Она, не лукавя, призналась, что система инклюзивного образования, работа с детьми с кохлеарными имплантами для нее и ее коллектива незнакома, но при совместном и упорном труде с родителями, детьми и коллективом можно добиться положительных результатов, хоть это будет и нелегко. Самое главное, говорила она, чтобы детям было комфортно. Она сразу же предупредила, что специальных программ для детей, включенных в инклюзивное образование, на сегодняшний день нет. К сожалению, наша инклюзия не предусматривает и работу тьютора - человека, который мог бы помогать корректировать какие-то знания ребенку, включенному в общее образование в режиме инклюзии. Но в школе открыт логопункт и в соответствии с расписанием с нашей дочерью будет заниматься логопед-сурдопедагог.
В начале учебного года мы с мужем были приятно удивлены, когда узнали, что директор и учителя начальных классов специально изучали материалы о кохлеарной имплантации, об особенностях наших детей, приглашали специалиста-сурдопедагога для консультации. Е.Н.Анисимова всегда в курсе учебы наших детей. Мы, родители, можем в любое время к ней обратиться за помощью и консультацией, делимся с нею радостями от достижений детей и сомнениями относительно их знаний. Это на редкость чуткий, отзывчивый педагог и отличный руководитель.
Перед началом учебного года администрация школы провела разъяснительное собрание с родителями учеников о правилах поведения и отношения к новым «особенным» ученикам. В частности, родителям рассказали о наличии у детей дорогостоящих кохлеарных аппаратов, к которым нужно бережно относиться. Большого уважения заслуживают родители одноклассников моей дочери, которые воспитывают таких замечательных детей и прививают с детства своим детям чувство солидарности и толерантности.
На сегодняшний день дочь получает дополнительные занятия в логопункте при школе у молодого, тем не менее, квалифицированного логопеда-сурдопедагога Яхьяровой Гульбахрам Миталиповны. У нашей дочери хорошие учителя и прекрасная классная руководительница Малаева Алия Турсунбековна. Мне нравится позиция Алии Турсунбековны, так как она не делает моей дочери особых скидок при оценивании, старается ничем ее не выделять среди обычных детей. В принципе, я с нею согласна, ведь основная задача инклюзивного обучения состоит в том, чтобы дети с ОВЗ шли с обычными детьми на одном уровне, чтобы обычные дети не обращали особого внимания и чтобы «особые» дети чувствовали себя равными и ничем не ущемленными. Все мы имеем в памяти светлый образ своего первого учителя. Первый учитель моей дочери обладает не только педагогическим мастерством и технологиями обучения, ей также свойственны оптимизм и душевная щедрость. В то же время она очень требовательна.
 Во время занятий Жансая с удовольствием посещает уроки и старается выполнять классные и домашние задания. На переменах она играет с «обычными» детьми и бегает в буфет. Меня радует, что она находится внутри коллектива, принимает активное участие в различных конкурсах и мероприятиях. Сейчас ее любимые предметы - рисования и труд, музыка, математика, английский и казахский языки. Основные затруднения вызывает слабый словарный запас. В связи с этим возникают трудности с составлением рассказов и пересказом. Поэтому ей тяжело дается изучение познания мира, русского языка. Из-за того, что она раньше не слышала, конечно, она многих вещей не понимает. Иногда ей приходится объяснять на картинках или через Интернет показывать видео. У нее насыщенный режим дня: подъем в 7.00, с 8-ми до 13.00 занятия в школе, затем занятия у логопеда, в неделю по 3 раза танцы при школе, дополнительно посещает занятия репетиторов английского, казахского и русского языков. Дома выполняем домашнее задание плюс самостоятельно изучаем школьную программу на одну тему вперед, чтобы в классе ей легче было усвоить новые темы. Такую нагрузку выдерживают не все обычные дети и даже взрослые. Работая со студентами, я часто поражаюсь и все больше убеждаюсь, наши дети действительно «ОСОБЫЕ». И как говорят казахи: «Шукур» – «Слава Богу»!
Летом моя дочь, понимая, что она «особенная», спросила: «Почему я не слышу, почему у меня имплант?» Было больно отвечать ей, но приятно услышать этот вопрос. Почему? Потому что она научилась излагать свою мысль и задавать вопросы созревшего, взрослого человека!
Как-то я ей объясняла, что такое человечность, а она в конце говорит мне: «Алия Турсунбековна – человечная». На вопрос: «Почему ты так считаешь?» Объяснила мне с серьезным видом: «Она не смеется, когда я не знаю, и будет ругать девочек и мальчиков, если они будут смеяться».
 В марте 2012 года ОО «Дыбыс» при поддержке ОФ «Бота» провели круглый стол на тему «Семья может все», посвященный проблемам психолого-педагогической реабилитации детей с кохлеарными имплантами и роли семьи в процессе реабилитации. В работе круглого стола активное участие принимали как родители, так и представители госструктур систем образования, социальной защиты и здравоохранения. Я считаю, что в процессе реализации и развития системы инклюзивного, интегрированного образования необходимо совместное участие всех участников: МОН РК, Управления образованием, общеобразовательных организаций (детские сады, школы), детей и родителей детей с ОВЗ, НПО. В настоящее время в рамках проекта ОФ «Бота» совместно с управлением образования организуется Ресурсный центр психолого-педагогического сопровождения детей с кохлеарными имплантами в общеобразовательную среду.
Спасибо Всем, кто участвовал и участвует в процессе реабилитации и интеграции «особенных» детей! Мы рады, что живем в стране, где человеческий фактор стоит на первом месте!
Благодаря операции по кохлеарной имплантации, у Жансаи, как и у многих других детишек, появился шанс слышать, красиво и правильно говорить, благодаря Программе развития инклюзивного образования - обучаться вместе со своими сверстниками, не акцентируя внимание на своих ограниченных возможностях.
Если бы меня спросили, «каким я вижу школу с инклюзивным образованием», то я бы просто ответила: это школа, которая даст моему ребенку достаточно знаний, чтобы он мог свободно ориентироваться в обществе».
|
