|
 От редакции: В прошлом номере мы опубликовали интервью с учительницей начальной школы, у которой в классе учился мальчик с аутизмом. Ранее не знакомая с этой проблемой, Айгуль Аскаровна интуитивно нашла подход к ребенку и добилась хороших результатов: мальчик усвоил программу начальной школы специализированной гимназии и был переведен в среднее звено. Сейчас мы предлагаем вашему вниманию интервью с мамой этого мальчика. Настоящие имена и фамилии не указываются.
- Алия, когда вы узнали о проблемах своего ребенка?
- Что с сыном что-то не так я стала замечать, когда ему исполнилось 10 месяцев. Мой первый ребенок был гиперактивным, а этот тихо сидел в уголке, никому не мешал. Ухожу, прихожу – никакой реакции, хотя дети всегда остро реагируют на маму. Ночью играл как днем. Но никто из специалистов мне не мог объяснить, что с ним. Педиатр говорил, что ребенок в норме, это я – нервная. В Центре социальной адаптации и профессионально-трудовой реабилитации детей и подростков с нарушениями умственного и физического развития (САТР) тоже брать не хотели, считали нормальным. Когда все-таки взяли, то в течение года считали, что он глухой, так как он не реагировал на слова. Но я-то знала, что он хорошо слышит. Я могла ему на улице шепнуть: «Машина», и он отходил в сторону.
В 3 года мы повезли его в Москву. Консультировались у четырех независимых специалистов. Все они в один голос заявили, что разговаривать ребенок не будет. Мы специально пригласили в эту поездку специалиста из САТРа, чтобы она могла помочь нам выполнить рекомендации московских коллег. По возращении началась плотная командная работа. В САТРе с нашим сыном работали дефектолог, логопед, психолог, специалист ЛФК, вся эта работа подкреплялась медикаментозно невропатологом. Кроме того, мы подключили иппотерапию, большой теннис и плавание. Завели собаку – стаффордширского терьера. Это серьезная бойцовая порода, но в то же время, эти собаки очень хорошо ладят с детьми. Их рекомендуют для детей с аутизмом, потому что они могут растормошить таких ребятишек. Конечно, мы провели для нее курс дрессировки у кинолога и сами многому у него научились.
Надо сказать, что в тот период я целиком и полностью положилась на специалистов, потому что мой третий ребенок появился на свет с врожденной патологией кишечника, он перенес несколько операций, и я много внимания уделяла ему. Я понимала, что без поддержки семьи ни один специалист не сможет кардинально помочь ребенку с аутизмом, поэтому, как только здоровье младшего перестало вызывать опасения, тоже включилась в работу. Если обычного ребенка многим очевидным вещам учить не надо: он наблюдает, анализирует и, таким образом, самостоятельно получает опыт, который потом применяет, то ребенка с аутизмом всему надо учить. Только многократное повторение и настойчивость дают свои результаты. Никто этого за маму с папой не сделает. Например, мы не могли ходить с ним в кино. Он ни за что не соглашался переступить порог кинотеатра. Сначала мы просто брали билеты, потом он согласился зайти в кафе, которое находилось в фойе, потом стояли за шторкой в зале, потом стали заходить в зал на несколько минут. Целый год понадобился. Первый сеанс он просидел у меня в ногах. Сейчас ходит и в кино, и в театр, очень любит балет.
- Расскажите о вашей первой победе.
- Сын заговорил в 5 лет. Это была первая победа и настоящий шок для нас. Он начал медленно набирать словарный запас. Параллельно шло обучение чтению и письму. К 9 годам он читал и писал, но оставался расторможенным, не мог сидеть за партой, как все ученики. В САТРе нам порекомендовали отдать его в частную школу, где уже был опыт работы с такими детьми. Однако учительница была молодой и неопытной, ему два месяца удавалось морочить ей голову, «демонстрируя» свое неумение читать, писать и считать.
Когда она его растормошила, то была очень удивлена, что у ребенка средняя скорость чтения. Но, тем не менее, он ее сильно утомлял своим поведением. В конце концов, она его отсадила на последнюю парту, и там он досидел первый класс.
Я поняла, что здесь у сына нет никаких перспектив, и пошла в школу по микроучастку.
Школа очень сильная, в нее стремятся попасть со всех концов города. Мы с мужем встретились с директором, рассказали о проблемах ребенка, сказали, что с ним работает целая команда специалистов. Директор отнесся очень лояльно, посоветовал обратиться к учительнице 2-го класса Айгуль Аскаровне.
Я считаю, нам ее Бог послал! В первую встречу я не стала ее пугать диагнозом, но и потом, узнав, с чем имеет дело, она все делала по-своему, старалась дотянуть его до нормы. Она и меня «воспитывала»: «Почему вы демонстрируете ему, что вы стожильная?» Я понимала, что она права.
Сначала он опять попытался изобразить из себя дурачка, наверное, думал, что от него отмахнутся и оставят в покое. Но она его быстро раскусила и требовала с него, как со всех своих учеников. Айгуль Аскаровна создала вокруг моего сына сообщество неравнодушных к нему людей – детей и взрослых.
Нам повезло и с тренером по плаванию. Муж разрешил ему применять любые пригодные, с его точки зрения, методы, и тренер относился к сыну без поблажек. В результате мальчик стал занимать на соревнованиях 1-2 места.
- Как чувствует себя ваш сын после перехода из начальной школы в среднее звено?
К сожалению, в педколлективе никто не занимается тимбилдингом, команды педагогов в школе нет. Они разобщены, никто из новых учителей не посчитал нужным поговорить с Айгуль Аскаровной, использовать ее опыт. Плюс в этот период произошла смена директора. У сына была хорошая классная руководительница, но она его не смогла понять. В результате через два месяца социальный педагог сказала мне: «Заберите ребенка, ему здесь плохо».
- Почему «плохо»? Он с удовольствием ходит в школу.
- У него успеваемость падает. Для него этот пере- ход слишком сложный.
- В чем сложный?
- У него проблемы.
- Какие проблемы?
И так по кругу, как в «сказочке про белого бычка». Они не знали, в чем проблемы ребенка, а уж тем более, не знали, как с ними работать. По моей просьбе через неделю собрали всех учителей во главе с директором, и я рассказала им о проблемах сына. Я серьезно готовилась к этой встрече. Хорошо, что в это время в Алматы приехал по линии Фонда Сорос американский специалист, которая писала кейс об истории создания ОФ «Ашык Алем». Я пригласила Марианну на эту встречу. Учителей успокоила, сказала, что Марианна проводит свое исследование. В ее присутствии учителя подтянулись. Всем хотелось быть позитивными и толерантными. Пообещали помогать. Я снабдила педагогов специальной литературой. Читали они ее или нет, сказать не могу.
«Вытащить» сына к доске до сих пор решаются единицы. Айгуль Аскаровна приучала его долго, ведь он боялся. Дети с аутизмом не выносят по- сторонних взглядов. Во время ответа он смотрел только на учителя. Айгуль брала его за плечи и разворачивала лицом к классу.
Самое важное для таких детей, чтобы состоялся контакт с другим человеком. Если отношение к ребенку безнадежное, то и ребенок будет безнадежным.
Учительница математики его поняла и приняла. У сына есть математические задатки. Если ему объяснить правило, то оно в памяти у него останется навсегда.
- Получает ли он сейчас какую-либо коррекционную поддержку?
- Продолжаются занятия с логопедом. Раньше, когда он читал, то к концу предложения забывал, о чем написано в начале.
С двух лет он лепит фигурки, причем мог делать это в абсолютной темноте, то есть он глазами не оце- нивал ситуацию, ему достаточно было тактильных ощущений. Московские специалисты, у которых мы получаем индивидуальные занятия, в последние годы с помощью специальных упражнений «включили» его глаза.
- Как складываются отношения с одноклассниками?
- Айгуль Аскаровна создала в классе доброжелательную атмосферу. Но с тех пор в класс пришли новые ученики, не всегда это воспитанные дети. Он хочет общаться, но еще не умеет, а сверстники его избегают. Правда, он дружит с одной девочкой в классе. Она его понимает. Это радует. Сейчас у сына начался пубертатный период. Для детей с аутизмом во время гормональной перестройки появляется шанс выйти из этого состояния. Если будет понимание.
- Чем увлекается ваш сын?
- С самого раннего детства он рвал бумажки. Постоянно горы мусора, бесконечная уборка. Это раздражало и меня, и мужа. Пока я не увидела, что в результате у него в руках осталась рыбка, по- том кит... Оказывается, он просто отрывал лишнее, чтобы получить нужную ему фигурку. Тогда мы начали переключать его на другие материалы. С пяти лет стали приучать к пластилину. Это тоже было непросто. Такие дети очень брезгливы, ощущение пластилина на руках ему не нравилось. Когда его фигурки в первый раз увидел профессиональный скульптор, он сказал, что у мальчика талант. Но тогда ребенок еще не был готов к обучению. В этом году мы снова привели его к скульптору. У мастера в студии гора мокрой глины. Пока мы беседовали, сын за пять минут слепил несколько фигурок животных. Он потрясающе чувствует тело и движения. Но для занятий скульптурой нужно освоить рисунок, в этом году он начал рисовать.
Он всегда носит с собой пластилин. Недавно ходил на «Щелкунчика» и моментально в театре слепил несколько фигурок. Когда мы были в Америке, он слепил статую Свободы, а вместо факела вложил ей в руку гамбургер. Он не просто лепит, но и выражает свое отношение к тому, что лепит. Возможно, это его призвание.
Психолог из САТРа мне как-то сказала: «У вас родителей странные запросы. Сначала думаете: «Пусть хотя бы дворником будет», а сейчас о высшем образовании мечтаете».
Наверное, это нормально. Ведь благодаря помощи многих людей, и тех же специалистов из САТРа в том числе, наши дети не стоят на месте, они развиваются, они уже многого достигли, а, значит, и у нас – родителей – появляется желание большего для наших детей.
Я, конечно, думаю о будущем моего сына, думаю о том, чем он будет заниматься во взрослой жизни. Может быть, это будет скульптура, может быть, мультипликация. Но главное, чтобы он был приспособлен к жизни.
Сейчас мы в семье относимся к нему, как к обычному ребенку. Многие родители относятся к таким детям, как к инвалидам, и очень им этим вредят. Я благодарна психологу из САТРа, которая кардинально изменила свое отношение к сыну. Она как-то сказала: «Как он будет учиться в школе? Ведь он все получает просто так, без усилий, он должен уметь зарабатывать какие-то блага, нужен механизм, чтобы он понимал, что ту же игрушку нужно заработать. Отправьте его на месяц в аул под присмотр к мудрому старику, пусть он поймет, что такое труд». Я всю ночь не спала. К старику я его, конечно, не отправила, но «деревню» устроила дома. У нас частный дом, в котором много работы по хозяйству. Я всегда ограждала сына от этих хлопот, говорила «он не сможет» и потом только поняла, как я навредила сыну. В один день я изменила и свое отношение к нему, и отношение других членов семьи, и теперь работу по дому он стал выполнять наравне с другими. Ему я этот шаг объяснила так: «Лучше ты будешь делать все сам и заработаешь себе на игрушки и развлечения».
Каких мне это усилий стоило! Я недавно смотрела фильм «Сотворившая чудо» (это невыдуманная история о подвиге учительницы Энн Салливан, обучавшей слепоглухую девочку Хелен Келлер, которая не умела говорить, вести себя в обществе, делала все, что хотела, так как родители жалели ее и во всем потакали – прим. ред.) и вспоминала, как учила сына мыть пол. Некоторые дети с аутизмом брезгливы, я уже говорила об этом. Я стояла за его спиной, буквально нависала над ним, брала его руки в свои, опускала их в ведро, полоскала его руками тряпку, отжимала ее, водила по полу... Я была похожа на Энн – вся мокрая, растрепанная. Потом он научился чистить овощи, готовить.
Кстати, «Сотворившую чудо» я показала сыну. Глядя на Хелен, он сказал:
- Я не хочу быть таким!
- Ты совсем не такой!
У него по-прежнему есть проблемы с общением. Научиться общаться он бы мог в театральной студии, но в студии при ТЮЗе уже нет мест, а другой подходящей мы пока не нашли. Но думаю, что и эта проблема будет решена.
Я благодарна всем, кто помогал и помогает нашему сыну, а также родителям, работающим в Общественном Фонде «Ашық әлем». Это Фонд поддержки, помощи детям и подросткам Казахстана с аутизмом и другими проблемами в развитии. Фонд знакомит родителей с самыми передовыми и эффективными способами решения наших проблем. Приглашает специалистов из-за рубежа, проводит обучающие семинары, тренинги. Сейчас наши мамы сами стали очень осведомленными в области аутизма и готовы поделиться своими знаниями с учителями и родителями.
|
